冷眼集/普篩充耳不聞 照顧罕病淪口號

冷眼集/普篩充耳不聞 照顧罕病淪口號

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罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的中研院博士研究學者陳俊翰(左)11日因病去世。聯合報系資料照片

初恋逻辑

罕病在臺灣醫療體系中,一直是被忘記的一羣。大選前,各政黨總統候選人醫療白皮書中,長照、癌症均列爲重點,但卻隻字未提罕病患者。衛福部去年將治療SMA基因治療用藥納入健保給付,因要價四千九百萬,引發關注,衛福部各級官員幾乎每逢演講場合必提這項政績,將其證明政府有在照顧病友。

不過,全臺四百餘位SMA患者中,逾三百人仍無藥可用,且健保罕藥專款執行率歷年均無法達到百分之百,遭詬病已久。號稱以天價金額照顧罕病病友的基因治療,至今只有一位病童受惠,主因是基因治療特性,須及早投藥纔有效果,醫界病團倡議多年,希望SMA能納常規新生兒篩檢項目,早在十年前就透過「先驅篩檢」證明篩檢效率,但衛福部仍然聽而不聞。

不僅如此,健保署去年與SMA基因治療廠商議價時,也把新生兒篩檢納入條件中,但從八月藥物納保至今,衛福部都以「還要討論」迴應進度。今年初又爆發因爲「特管辦法」落日條款,醫療機構與實驗室要執行篩檢時卡關,連醫界龍頭都一度暫停篩檢,衛福部才急踩煞車,亡羊補牢調整。

政府把照顧罕病掛在嘴邊,塑造溫暖堅韌的形象,實務上卻屢次露出馬腳,顯示衛福部對罕病治療及預防根本不上心。近期罕病鬥士離世引發民衆關注,政府在溫情喊話之餘,應着手改變用藥、篩檢困境,別讓照顧罕病又淪口號。

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